守护重庆血友病患者的健康权

　　重庆市血友病康复协会成立于2006年，由患者母亲发起的以互助、自强为目的的关爱组织。协会以为患者争取医疗政策、打开药品渠道、寻求社会支持、开展培训和救助为己任，为了让“让血友病患者人人获得治疗，并过上健全人的生活”。

　　在帮助血友病患者和因病致残的患者过程中，他们始终坚持以人为本，从这一特殊群体的需求出发，注重生存权、健康权、隐私权、就业权、社会保障权、教育权等权利的保护与推动。

　　血友病属于罕见病，在国内发病率仅为十万分之一到四。十几年前患者分散不易寻找，患者对自身疾病知之甚少，医院几乎见不到病例，更谈不上治疗和康复。这一群体的健康权力几乎并不被人认知。协会自成立后，不断推动行业和公众对血友病的认知。通过努力，重庆的血友病患者有了定点医院，并由政府承担50%~80%的药品费用，大大减轻了血友病患者用药负担。血友病患者用药单一，患者用药量按每公斤体重10-20IU计算，一个75KG体重的患者用药量按每支300IU/560元，一次需5支，约2800元，价格昂贵。这一举措有效保障了血友病患者的健康权利。虽然血友病属于小众群体，但依旧享有至上而下的医疗网络保障，从重庆医科大学第二附属医院一直到各乡镇卫生院。

　　近年来，血友病患者被越来越多的公众认知、理解和接纳。协会为推动患者能够接受教育，在各级学校进行血友病知识的宣传，帮助血友病患者走进学校，现在已经基本实现教育覆盖，目前高中毕业的血友病患者高等教育入学比例不断升高，教育权得到切实保障。

　　为推动血友病患者和重度残疾人员就业，在协会推动下剪爱工艺品有限责任公司成立了，帮助他们就业。

　　记者 赵昂