孩子先后确诊患有苯丙酮尿症和进行性肌营养不良,被医生预言“活不过18岁”
她不言放弃,无微不至地照料孩子,带他游历全国28个省区市,“心中的美好越多,就越有挑战命运的勇气!”
如今,罗睿燊已是一名大学生;周朝喜将温暖与勇气传递给更多孩子,获评孝老爱亲“中国好人”
素面朝天,衣着简朴,斑白的短发简单地扎在脑后——10月11日,以周朝喜母子真实经历改编的电影《请你相信我》举行开机仪式,仪式上,灿烂温暖的笑容成为周朝喜最美的“妆容”。
今年47岁的周朝喜是綦江区登瀛学校的语文教师。在儿子罗睿燊先后确诊患有苯丙酮尿症和进行性肌营养不良、被医生预言“活不过18岁”后,周朝喜不言放弃,对儿子进行无微不至的照料,通过“行万里路”鼓舞他与病魔作斗争的信念。
现在,19岁的罗睿燊已经是一名大学生;周朝喜的温暖与勇气也传递给了更多孩子,因此获评孝老爱亲“中国好人”。
儿子出生15天,她得到一个坏消息
“孕育一个孩子,和他有相同的呼吸频率和心跳,是一件很美妙的事情。”回忆起当初自己怀孕、生育的过程,周朝喜仍满怀喜悦。
在罗睿燊出生15天后,医生告诉她,孩子患有苯丙酮尿症——日常的五谷杂粮、鱼肉蛋奶、坚果饮料,都会给他的大脑造成不可逆转的损伤。
“听了医生的话,我很乐观地想,只要注意日常饮食,小罗仍然能够像正常孩子一样上学、工作,最多就是父母辛苦一点、他要更自律一点。”周朝喜带着温暖的笑容,回忆起了19年前的那一幕。
从此,每天早上五点半,周朝喜就起床为儿子烹制特殊的三餐,平日里则悉心教导儿子相关知识,丝毫不敢懈怠。
“当时心里憋了一股劲,想要证明‘上天关上了一扇门,还会为你打开一扇窗’。”周朝喜说,“小罗虽然患有苯丙酮尿症,但我坚信他依然可以成为一个正常的孩子,甚至比许多孩子更优秀!”
罗睿燊也没有辜负妈妈的期待:两岁就识字,数数能数到100;4岁就能记下中国地图各省市分布,一周学会拼音表;到五六岁时,认识了3000多个汉字。
看着这一切,周朝喜发自内心地感到自豪:“我幺儿是‘神童’!”
她觉得,这是一种“靠努力也能紧紧攥住的幸福”,只要母子俩共同努力,明天会更好。
儿子5岁半,她学会了“人生要拐弯”
就在周朝喜感到生活充满阳光的时候,厄运悄然来临。
罗睿燊5岁半时,又被确诊患有“进行性肌营养不良”。这是一种罕见的肌肉萎缩病症,无法治愈。绝大多数患儿在7—12岁时会丧失行走能力,到十几岁时手臂、腿部、躯干的活动需要别人帮助或机械支撑才能完成。
当时有医生告诉她,孩子可能“活不过18岁”。
一想到孩子经常念叨着“长大要当警察、医生”的梦想,她就忍不住眼泪哗哗地流——面对死亡、面对人生无常,过去曾坚信的“靠努力就能紧紧攥住幸福”一下没有了意义,孩子的理想再无实现可能。
回忆起确诊后的情景,周朝喜情难自已,哽咽起来。
之后很长一段时间,周朝喜再也没有了当初的乐观,经常暗自落泪。有一天,儿子小心翼翼地对她说:“妈妈,你变了,你现在都不笑了!”
“是孩子治愈了我。”周朝喜说。
当时周朝喜租住的房子,厕所在屋外院子里。一天晚上,天气十分闷热,天边闷雷滚滚袭来。罗睿燊想去上厕所,却又害怕,站在门口无助地朝周朝喜叫:“妈妈,妈妈,我害怕!”
周朝喜正沉溺在沮丧与失望中,随口回答:“妈妈也怕呀。”
此时,闪电“嚓”地划过黑暗的夜空。借着电光,一道小小的身影向周朝喜飞快扑来,紧紧抱住她:“妈妈不怕,我来保护你!”
“轰——”巨雷炸响。孩子本能的举动,一下“炸醒”了周朝喜:“就算只活到18岁,也还有十几年啊!我要是天天这个样子,就太对不起他了。”
周朝喜豁然醒悟过来,决心不再想着要“证明自己”“证明孩子”,不再去想遥远的将来,“就开开心心过好当下每一天。”
“就像碰了壁,只要拐个弯,你可能就会走上另一条道路、收获另一种风景。”周朝喜抹了抹眼睛,对记者说,“想通后,世界又‘亮’了起来。这时候,我发现孩子的要求很简单,很多时候就是妈妈的一个笑容而已。”
一次次旅行,让儿子熟记的地图变成了风景
趁着孩子病情还不严重,周朝喜带着他踏上了旅途,开始“行万里路”。从孩子6岁起,周朝喜每个寒暑假都会带着他去国内各省市“游荡”。
2016年,罗睿燊坐上了轮椅,但周朝喜依然经常带他乘飞机、火车、汽车,出门旅行。
“高铁和飞机还好,乘坐火车比较麻烦。遇到有很高梯坎的绿皮火车、大巴,我就先把儿子背上去,再把轮椅扛上去!”只有1.5米高、体重不足45公斤的周朝喜爽快地笑道。
周朝喜手机上有一个小程序,记录着他们去过的28个省区市和上百座城市,其中包括遥远的黑龙江、西藏,累计行程超过10万公里。
一次次的旅行,让儿子小时候熟记的中国地图,变成了母子脚下的土地、眼中实实在在的风景。“这十几年的旅行让我明白了,孩子走过的路越长,心中装下的美好越多,就越有挑战命运的勇气!”周朝喜说。
“把人生看成一段旅行,高考也是一个很好玩的项目呀!”在妈妈的鼓励下,今年罗睿燊参加了高考,并如愿收到大学录取通知书。重庆移通学院和泰山科技学院将对其进行联合培养。
“这些年因为生病,耽误了很多功课,但小罗依然考出了自己的最好成绩,实现了自己的又一个梦想,我们都感到很骄傲!”周朝喜笑着说。
在开机仪式现场,罗睿燊坐在轮椅上,看向妈妈的目光中有温暖,也有自豪。
现在,他在离登瀛学校不远的移通学院戏剧影视文学专业就读,感觉“专业很有意思,也不算难”。
这个有些腼腆的男孩告诉记者:“想在学校多交些朋友,毕业后能找到工作养活自己,减轻妈妈的负担。”
传递温暖,这些年她有了更多的“儿子”“女儿”
“我妈妈是天底下最好的妈妈。”罗睿燊提高音量说道,已经18岁的他,语气坚定而自豪。
在照顾儿子同时,周朝喜也把乐观的心态传递给其他孩子。
在罗睿燊读高中时,周朝喜给他送饭,发现有个同学经常独自一人待在教室。
在多次接触后,周朝喜得知,这个孩子天生内向,害怕与人打交道。
于是周朝喜在给儿子带饭的同时,也给这位同学带饭,并很“社牛”地和这位同学分享自己生活和工作中的故事,再三鼓励、帮助这个孩子融入了班级。
“我可以叫您一声‘妈妈’吗?”在毕业时,这个自称有“社恐”的孩子找到周朝喜,诚挚地向她致谢,并表示要给“妈妈”写一首歌。
“孩子们的需求很多时候十分简单,就是希望有人听听他们的倾诉,给他们一句关心的话、一个热情的拥抱,告诉他们‘有困难可以找我’。”周朝喜感慨地说。
这些年,她在照顾自己的孩子同时,用这些小小的方法,帮助了许多孩子,成为不少孩子的“干妈”。
“我愿做一只‘萤火虫’,成为彼此的提灯者,照亮自己,也照亮他人。”周朝喜笑着说道。
记者 罗芸